Bahia: Filha incentiva pai com doença rara a ‘escrever’ livro com os olhos

Foram, até então, 68 anos de muita saúde até ser surpreendido com o surgimento dessa doença rara. Por quê? Não há explicação. Surgiu em mim e tenho que aceitar esta realidade, buscar a melhor maneira possível de convivência”. As palavras são do baiano Antonio Ailton de Andrade e foram retiradas de um livro, “escrito” por ele com ajuda de uma tecnologia que utiliza o movimento dos olhos, em que descreve a descoberta da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que, entre outras consequências, afetou todos os seu movimentos e o fez perder a voz.

O incentivo para fazer a obra, intitulada “Eu & Ela”, sendo o pronome pessoal feminino em referência à sigla que identifica a doença, foi de uma das três filhas de Antônio, a professora Milena Andrade. O pai utiliza um computador com um dispositivo acoplado que permite controlar programas e “digitar” palavras — com mouse e teclados virtuais — apenas com a movimentação ocular, por meio da leitura da iris. A tecnologia é hoje o único meio que permite ao administrador aposentado se comunicar com familiares e amigos.

A doença enfrentada por Antônio é a mesma que motivou o “desafio do balde de gelo”, há dois anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à “ALS Association”, associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo.



No livro de Antônio, que tem quase 80 páginas e ficou pronto em quatro meses, o baiano deSalvador, hoje com 70 anos, descreve como foi a evolução da doença, desde julho de 2013, por quais tratamentos teve de ser submetido e menciona os fatores que o ajudam a conviver com a ELA. Afirma que, além de registro para parentes e amigos, a publicação tem como objetivo compartilhar com outros portadores da doença sua experiência de luta para uma coexistência positiva com o problema. O livro, o segundo do autor, também reúne depoimentos de familiares e amigos. Uma das mensagens é da esposa, Regina, com quem é casado há 42 anos.